Heategevuskontsert aitab haigele lapsele raha koguda

Stuudios Joy noori treeninud Andres Kure (paremal) ja tema elukaaslase Tatjana Volohi tütar Laura põeb ravimatut haigust. Foto: Sandra Pikk

Sel laupäeval toimub Valga kultuurikeskuses heategevuskontsert väikese tüdruku Laura heaks, kes kannatab raske haiguse käes.

Põeb kaheaastane Laura bulloosset epidermolüüsi, mille tõttu on tüdruku nahk väga tundlik ja võib kahjustuda iga tugevama kontakti või hõõrdumise järel.

«Ta on meil libliklaps, keda ei saa puutuda – hästi õrn,» ütles Laura ema Tatjana Voloh, kes elukaaslase Andres Kurega Eestis ainsatena sellise haruldase haigusega last kasvatavad.

Ülitundliku nahaga Laura saab kanda vaid neid riideid, millel pole õmblusi. Lapse nahale ja limaskestale tekivad villid, mis on purunedes valulikud ja paranevad aeglaselt. Seepärast on Laural raskusi ka söömisega, sest villid tulevad samuti suu limaskestale.

Lapsele tohib anda vaid pehmet või püreestatud toitu. «Nii jääb ilmselt kogu eluks,» arvas Voloh, nentides, et aeg-ajalt tuleb ette olukordi, kus ka pehme toit lapsele liiga teeb.

Kord nõrgem, kord tugevam

Raskeid hetki tuleb selles peres nii mõnigi kord ette. «Kunagi ei saa lõdvestuda, sest kohe, kui mõtled, et kõik on korras, siis Laura näiteks kukub ja tunned taas, et laps on haige. Kui üks meist muutub nõrgaks, siis teine muutub jälle tugevamaks,» avaldas Voloh, kuidas nad elukaaslasega nõrkushetkedel hakkama saavad. Ometigi püüavad nad Laura ema kinnitusel olla positiivsed.

Peres kasvab ka Laura noorem vend Aron. Tatjana Volohi elukaaslane Andres Kurg käib Norras tööl. Elab pere Tallinnas, kuid mõnda aega tagasi oli seotud Valgaga, kui Kurg tantsustuudios Joy treenerina töötas.

Laura vanematele tuli toreda üllatusena, kui Valga neiu Elina Kisselev võttis nendega ühendust, öeldes, et soovib kuidagi abiks olla. «Mulle läks hinge Laura ja ma teadsin juba Andres Kurge, kes on väga palju panustanud Valga kultuuriellu,» põhjendas Kisselev, miks neid aidata tahtis.

Tema soovist arenes välja heategevuskontsert «Ilusaim tegu on heategu», kus esinevad lauljad Artjom Savitski ja Mari-Liis Aasmäe. Kaasa löövad veel MTÜ Kungla noored ja Stuudio Joy. Korraldajad lubavad, et üles astuvad ka üllatusesinejad. Peale selle toimub kontserdi lõpus väikelastedisko koos muinasjututegelastega.

Peale kontserdi käib detsembri lõpuni ka annetuskampaania lapse ravikulude katmiseks. Praegu toetab Laurat veel Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond, andes perele 648 eurot kuus. Laura ravi toetus moodustab 250 eurot ning perele olulise lapsehoiuteenuse võimaldamine 398 eurot.

«Oleme limiidist juba väljas, sest laps kasvab,» tõdes aga Voloh, keda hirmutab ainuüksi mõte, et peagi võib lastefond loobuda nende toetamisest, misjärel läheb perel majanduslikult eriti keeruliseks.

Iga sent loeb

«Tahaks koguda nii palju raha, et Laura ja tema pere suudaks järgmisel aastal kergemalt hingata,» ütles Kisselev, kelle sõnul loodetakse kokku saada 3000 eurot. «Kui iga inimene annab natuke raha, siis saab juba aidata. Ei pea olema üks inimene, kes annetab meeletult suure summa. Võitjad on lõpuks kõik.»

Laura naha eest hoolitsemiseks kasutavad vanemad selleks mõeldud plaastreid, sidumisvahendeid, samuti antiseptilisi geele ja kreeme, mis kuuluvad käsimüügiravimite hulka ja seetõttu haigekassa soodustusi neile ei ole.

Vahendid on kallid, kuid neist sõltub Laura seisund. Ilma korraliku hoolitsuseta võivad villide paranemisel tekkida armid, mis takistavad kehaosade liikuvust.

Bulloosne epidermolüüs on harva esinev nahahaigus. Kaasasündinud haigust pole võimalik välja ravida, kuid õige hooldusega on võimalik vaevusi leevendada.

Laurat saab aidata, annetades MTÜ Õnnelik Kodu arveldusarvele 221055953305 (selgitusega «Laura»).

KOMMENTAAR

Sandra Pikk, peretuttav

«Mõlemad on tõeliselt tublid lastevanemad. Et nad saavad omavahel nii hästi läbi, kandub see armastus edasi ka lastele.

Andres on särav ja positiivne inimene, tohutult lõbus ning samas naljakas. Ta väärtustab siin maailmas kõige rohkem oma perekonda. Alati kallistab, hoiab ja räägib ilusaid sõnu oma ligimestele.

Tanja on üks armsamaid inimesi, keda ma tean. See kiirgab tema olekus, naeratuses ja lastega tegelemises.»

BULLOOSNE EPIDERMOLÜÜS
Pärast puberteeti villilist epidermolüüsi põdeva inimese seisund paraneb, kuid pärilik soodumus villide tekkeks püsib kogu elu.

Raskete juhtude, eriti armistuvate vormide puhul sõltub haige inimese elu suurel määral põetajate vilumusest ja hooldusest ning haigele nahapinnale väga kergesti tekkivate mädapõletike vältimisest.

Bulloosse epidermolüüsi ennetamine ei ole võimalik.
Allikas: www.inimene.ee