Milde Lisbethi suur unistus: tahan omal jalal kõndida ja tantsida

Milde Lisbeth tahaks väga saada ajakirja esikaanel naeratavaks modelliks, priimabaleriiniks või lauljaks. Ta on veendunud, et ka tema loomulik sarm, ilu ja pikad blondid juuksed aitavad sellele kaasa. Foto: Nele Suurna

• Mildel diagnoositi juba kümnekuuselt ajukahjustus.
• Tuli õppida elama teadmisega, et ta ei pruugi mitte kunagi hakata käima.
• Tüdruk on teinud siiski suuri edusamme, kuid miski ei tule lihtsalt.

Sel päeval, kui väikesel Milde Lisbethil diagnoositi raske haigus, tabas ema hinge tühjus. Kõik toimingud said tehtud justkui autopiloodil, mitte ükski mõte ei liikunud. Nutmised tulid hiljem.

Kuigi tütrel diagnoositi juba kümnekuuselt ajukahjustus, lootis ema Ilona Reiljan, et äkki see läheb üle, kuna laste aju on plastiline ja peagi on Milde Lisbeth nagu täiesti tavaline laps. Ühtegi ohumärki ju varem ei olnud.

Aga kui kolme ja poole aastaselt pandi Milde Lisbethile lõplik diagnoos, kadus viimanegi õlekõrs. Kadus lootus.

«Tuli õppida elama teadmisega, et ta ei pruugi mitte kunagi hakata käima; et ta ei pruugi mitte kunagi minna tavalisse kooli; võib juhtuda, et sa jääd eluks ajaks teda hooldama; et ta mingil hetkel ei pruugi mäletada enam, et sa oled tema ema... See on hetk, kus annad alla või hakkad võitlema,» räägib ema. Tema hakkas võitlema.

Praegu kuueaastasel Mildel diagnoositi geenimutatsioonist tingitud spinotserebellaarne ehk 5. tüübi ataksia, mille avaldumist lastel loetakse haruldaseks. Teisisõnu: väikesel tüdrukul on väikeajukahjustus, mistõttu puudub tal tasakaal, on halb motoorika ehk käe- ja silma koostöö ning kõnehäire.

Aja jooksul haiguse sümptomid süvenevad ja Milde puhul tuleb olla valmis ajakahjustuse süvenemiseks, mistõttu tema arengut ei ole võimalik prognoosida.

«Meie perele on tehtud geeniuuringud, kellelgi teisel sellist mutatsiooni ei ole – tal on loodustekkeline geenirike ehk mingite asjade koosmõjul toimus DNAs mutatsioon. Seega on ta, nagu me teda hellitavalt kutsume, looduse vingerpuss,» ütleb Ilona Reiljan.

Positiivne areng

Ema tõdeb, et pealtnäha tundub nende elu nagu tavalisel lasteaiaealise lapsega perel: hommikul lasteaeda ja õhtul koju. Tegelikult aga kuulub nende igapäeva ka mitmesugustes teraapiates käimine väljaspool lasteaeda. «Kuna ta suudab käpuli toas liikuda, lasteaias kõnniraamiga ja väljas ka lühikest maad käest kinni hoides, on meie elu kindlasti kergem kui neil, kelle laps üldse ei liigu.»

Kuid hoolimata kõigest on Milde väga tubli ja õpib iga päevaga aina uusi asju ise tegema. Meie üritame talle sobivaid võimalusi luua, ütles Milde Lisbethi ema Ilona Reiljan.

Mis teeb aga pere päevad teistsuguseks, on see, et võrreldes tavalise koolieelikuga peab ema arvestama, et Milde Lisbeth ei pruugi saada ka tavapäraste või kõige lihtsamate tegevustega üksi hakkama. Näiteks on tal raske ennast riidesse panna, samuti ei saa ta üksi tualetis käimisega hakkama. Ka kõrgel asuvad lambilülitid on ületamatud takistused. Samuti ei saa loota, et tüdruk saab ise söögi-joogi (külm)-kapist kätte, sest uks on tema nii-öelda tasakaaluta oleku jaoks veel liialt raske ning tõmbamisega võib ta tasakaalu kaotada ja kukkuda. Tasakaalu võib kaotada ka laua taha toolile istudes – isegi näiliselt tugev ja stabiilne seljatoe ja nelja jalaga tool võib osutuda ootamatult ebakindlaks.

Samuti tuleb käest kinni liikudes alati arvestada, et tüdruku tasakaal võib kaduda ning ta võib kukkuda või et teised inimesed ei pruugi alati tema jutust aru saada.

«Kuid hoolimata kõigest on Milde väga tubli ja õpib iga päevaga aina uusi asju ise tegema. Meie omalt poolt üritame talle sobivaid võimalusi luua,» ütleb ema Ilona.

Praegu näitab lapse areng positiivset trendi, tagasilangust ei ole olnud. Ema sõnul on näiteks logopeedi hinnangul tütar läbi teinud tohutu muutuse paremuse suunas, arvestades, et kolmeaastaselt laps veel ei rääkinud. Hea on ka see, et tänaseks suudab Milde toeta seista kaks minutit ja teha kontrollitud tingimustes iseseisvalt kuus sammu. Seetõttu on pere positiivselt meelestatud ning püüab leida meetodeid ja vahendeid lapse arengu soodustamiseks.

Milde Lisbethile meeldib harjutada muusika saatel erinevaid tantsupoose, ise silmanurgast seinapeeglist jälgides, kas kõik on ikka perfektne. Esikus peegli ees teeb ta ka keskendunult näomiimikat, et ikka igaks hetkeks oleks olemas õiged näoilmed.

Erakogu

Hakkab tervise peale

Millest olete pidanud loobuma? «Ma ei saa öelda, et oleme millestki pidanud loobuma. Söök on ju laual, riided seljas ja aeg-ajalt on käidud ka kontsertidel ja kinos. Kuigi, jah – teraapiate eest tasumiseks tuleb alati väljaminekutel hoida valvsalt silma peal,» lausub Ilona.

«Ilmselt oli mingi hetk kõige valusam arusaam, et sa oled üksi, sest keegi pereringis ei olnud ju sellise lapsega varem kokku puutunud. Ja siis tuli tõdemus, et puudub igasugune isiklik aeg ja sa ei ole lapse päralt 24 tundi ööpäevas mitte ainult esimesed aastad, vaid tuleb olla ka edaspidi. Ja võimalik, et elu lõpuni. Üldiselt tuleb lihtsalt arvestada, et erivajadusega lapsega peab natuke rohkem eeltööd tegema nii kontserdile, pikemale autosõidule või suvepuhkusele minnes kui ka kodu soetades. Sellega õpib elama. Ja see õpetab asju hoopis teistmoodi nägema,» räägib ema.

Samuti tuleb käest kinni liikudes alati arvestada, et tüdruku tasakaal võib kaduda ning ta võib kukkuda või et teised inimesed ei pruugi alati tema jutust aru saada.

«Pigem oleks õigem küsida, millise jälje selline elu jätab tervisele,» jätkab ta. «Kõigepealt kaheksa tundi tööl ja seejärel järgmine tööpäev kodus. Pidev lapse tõstmine tekitab aja jooksul kahjustusi liigestele ja seljale. Kindlasti jätab kogu see kogemus oma jälje psüühikale – ega keegi sulle ju abi pakkuma ei tule. Ikka ise tuleb sellest nii-öelda august välja ronida, ise võidelda teenuste või abivahendite saamise eest. Aga tegelikult on peresid, kes on palju hullemas olukorras.»

Ema Ilonat sunnib edasi liikuma eesmärk, et laps peab saama tulevikus ilma temata hakkama. «Minu ülesanne on praegu kõikvõimalikud arengut soodustavad meetodid üles leida ja lasta tal neid proovida. Rohkem tuleb panustada nii energiat, raha kui ka aega, sest sellises vanuses on sellest kõige suurem kasu,» arutleb ta. «Ja kui need teraapiad avaldavad mõju, siis tunneb end hästi ka laps. Tema iseseisvus suureneb, ta muutub enesekindlamaks.»

Loomulik sarm ja ilu

Milde Lisbeth on pere ainuke laps. «Mul ei olnud jõudu tema kõrvalt veel teise lapse jaoks,» tunnistab Ilona. «Ma väga imetlen neid puuetega laste vanemaid, kes suudavad veel kohe teise ja kolmandagi lapse saada. Minul sellist vaimset tugevust ei ole. Alles nüüd, kuus ja pool aastat hiljem tunnen, et oleksin taas valmis emaks saama.»

Milde ja tema pere elavad Tallinnas. Ta käib erivajadusega hoolealustele mõeldud Laagna lasteaias-põhikoolis kehapuudega laste rühmas. Peale tavapärasele lasteaia tegevustele saab ta seal ka logopeedilist abi, ravivõimlemist ja ujumist. Lisaks käib pere iga nädal haigekassa kompenseeritavas füsioteraapias ja kõnnirobotil.

Tema vanavanaema ning vanaema-vanaisa elavad Tõrva vallas. Nüüd, kui tüdruk on suurem ja iseseisvam, on ta suviti mõne nädala ka emata esivanemate juures olnud. Loodetavasti järgmisel aastal suuremana tahab ta juba ise ka pikemalt maal olla. Vanaema abile saab loota ka Haapsalu neuroloogilises rehabilitatsioonikeskuses taastusravil käies.

Milde Lisbethi kõige suurem unistus on ühel päeval ise omal jalal kõndida ja tantsida. Ja veel tahaks ta saada ajakirja esikaanel naeratavaks modelliks, priimabaleriiniks või lauljaks. Ta ise on veendunud, et ka tema loomulik sarm, ilu ja pikad blondid juuksed aitavad sellele kaasa.

Kõnnirobot on Milde Lisbethi jaoks äärmiselt vajalik. Foto: erakogu

Käib ka Rootsi terapeudi juures

Paar aastat tagasi pakuti Milde Lisbethile võimalust proovida ajukahjustusega lastele ja täiskasvanutele tehtavat Anat Banieli meetodit (ABM teraapiat), mida käib Eestis tegemas Rootsi terapeut Jane Green.
ABM meetodi põhimõte on, et ajus püütakse taastada vajalikud närvisüsteemiühendused, tehes vajalikke liigutusi isiku jaoks õigesti korduvalt ja lõdvestunud olekus. Teisisõnu: lapse käsi ja jalgu liigutab terapeut, mitte laps.
Kuna kombineeritud ravi (taastusravi teenused ja ABM teraapia) jooksul on Milde Lisbethi pere näinud häid tulemusi, soovivad nad selle teraapiaga jätkata. Haigekassa ABM teraapiat ei rahasta.

Kontsert Milde Lisbethi toetuseks

Sel pühapäeval on Tõrva kirik-kammersaalis heategevuskontsert Milde Lisbethi toetuseks. Üles astuvad džässtrio Manfred, Nele-Liis Vaiksoo ja Rolf Roosalu. Kontserdi korraldab MTÜ Usun Headusesse.
«Ootame toredat emotsiooni, sest selleks ju kontserte tehakse, et pakkuda elamust – Mildele väga meeldivad kontserdid,» ütleb tüdruku ema Ilona Reiljan. Tema sõnul on see hea võimalus tuletada meelde, et meie keskel on ka teistsuguseid lapsi. Inimesi, kes on samuti täisväärtuslikud ühiskonna liikmed, keda tuleb aktsepteerida ja kellega kõrvuti olemist ja elamist tuleb õppida.
«Me kipume aeg-ajalt selle tänapäeva materialistlikus Exceli tabeli maailmas ära unustama. Kuid selline elu õpetab tundma rõõmu igast väikesest pisiasjast,» lisab ema.
Pere loodab kogu südamest, et annetused aitavad neil veidikeseks ajaks unustada igapäevase tagakuklamõtte, kust leida raha lapse teraapiate rahastamiseks. «Oleme väga tänulikud neile, kes meid aitavad sel teel!»

Milde Lisbethi saab ka toetada ülekandega:

MTÜ Usun Headusesse
a/a EE362200221053835179
Selgitus: Milde Lisbethi toetuseks

(MTÜ Usun Headusesse on kantud tulumaksuvabastusega MTÜ-de nimekirja)