Elu üks päev korraga raskelt haige Eisiga

Ühtehoidev pere: isa Taavi, pisike Eisi ning ema Merilin. Vanemate elu kulgeb ümber pesamuna: vahel magab tütreke päev otsa, vahel ei saa ta aga haiguse tõttu tükk aega silmatäitki magada. Foto: Arvo Meeks

• Eisil on diagnoositud SCN1A geeni muteerumisest tingitud entsefalopaatiline epilepsia
• Ema: ta saab magada ainult siis, kui krampe ei ole
• Isa: aasta ja kaheksakuune Eisi on põhimõtteliselt kolmekuune
• Lapsele on hädasti vaja tugiisikut ja ta vajab taastusravi

Suurema osa ajast on ta paigal. Ei kõnni, ei turni. Kui selili on, vaatab ühele ja teisele poole. Kui kõhuli, punnitab pead üles tõsta, aga siis hops teisele poole pikali. Temale on see raske, väga raske. Kümme sekundit on rekord – just nõnda kaua suudab ta pead hoida.

«Meile öeldi haiglast, et heal juhul – heal juhul! – hakkab ta kaheaastaselt roomama. Eisi saab mõne kuu pärast kaheaastaseks, aga ei hoia peadki,» ütleb lapse ema Merilin Saksniit (25).

Täna saab Eisi aasta ja kaheksakuuseks. «Sellises vanuses lapsed peaksid ringi kõndima, jooksma, hüppama, mängima lastemänge. Kõne peaks olema. Kuid Eisi on praegu põhimõtteliselt kolmekuune,» lisab isa Taavi Kärt (25).

Istume Tõrvas nende kodus, Eisi magab kõrvaltoas, ja sirvime fotoalbumeid. Väiksest tüdrukust on tehtud umbkaudu 3000 digipilti, märkimisväärne osa neist on leidnud koha ka paberfotodena albumites.

Pärast seda, kui Eisil avastati haigus, ta suurt arenenud ei olegi. Eisil on diagnoositud SCN1A-geeni muteerumisest tingitud entsefalopaatiline epilepsia.

Elu kulgeb perel päev korraga. Teinekord on lapsel säärased krambid, et ta ei saa silmatäitki magada, rahunemisest rääkimata. «Vahepeal peaaegu kogu päeva hooti väriseb. On ärevuses, karjub ja röögib. Ja kui on veel kõhuhädad ka, on eriti raske,» tunnistab Merilin. «Ta saab magada ainult siis, kui krampe ei ole.»

Kui on parem päev, on Eisi rahulik. Teeb unevõla tasa ning magab hommikust kasvõi järgmise päeva varahommikuni välja, ärkab ainult söömiseks. «Ei kujuta ette, mida laps peab taluma, kui kogu päeva järjest krambitab,» vangutab ema pead.

Arst: ilusaid uudiseid ei ole

Eisi oli kahekuune. Ta oli kodus oma voodis. Äkki keset und tekkisid üle kere krambid. Vanemad ehmusid. Õnneks olukord veidike rahunes.

Merilin võttis ühendust perearstiga. «Ta ütles kohe, et paneme Tartusse neuroloogile vastuvõtuaja epilepsiakahtlusega. Et igaks juhuks uurida. Ta ütles, et kui veel kordub, siis EMOsse,» meenutab ta. Vaevalt said nad lapse autosse turvahälli sättida ja sõitu alustada, kui tekkisidki krambid. Järgnes sõit otsemaid Tartusse.

Edasi järgnes see, mida ükski lapsevanem läbi elada ei taha. Need on karmid üleelamised, mis ei unune iial.

«EMOs oli pikk uurimine. Erinevad vereproovid võeti. Kõige hullem protseduur, mida talle tehti, oli seljaajuvedeliku võtmine. Aga kätte seda ei saadudki,» meenutab Merilin. «Öeldi kohe, et midagi on nihu. Lõpuks saadeti kõik vajalikud andmed Soome uurimiseks.»

Edasi järgnes see, mida ükski lapsevanem läbi elada ei taha. Need on karmid üleelamised, mis ei unune iial.

«Kui läksime epilepsiakahtlusega, siis ikka tekivad küsimused, kerge värin sees. Hakkasime juba leppima sellega. Aga siis, kui arst tuli ütlema, tõsine nägu ees, et ilusaid uudiseid ei ole... Tegemist on ränga epilepsiaga...» ütleb ema ja otsib sõnu. «Ausalt öeldes kohe ei osanud seda vastu võtta. See ei jõudnud kohale. Lihtsalt noogutasin ja mõtlesin, et oot-oot, mis asja?!»

Eisi ja Merilin jäid kohe mõneks ajaks Tartu haiglasse. Kogu eelmise aasta suvi neil suuresti haiglas mööduski. Tehti uuringuid.

Kui on parem päev, on Eisi rahulik ning magab hommikust kasvõi järgmise päeva varahommikuni välja, vahepeal ärkab ainult söömiseks.

Arvo Meeks

Laps kõva nagu kivi

«Eisil on haruldane haigus. Väga raskeks teebki selle see, et need krambid, tõmblused nii hirmsalt vahelduvad. Kui mõne sündroomi puhul on justkui kindel teadmine, et oskad täpselt ravimit panna, siis Eisil seda kahjuks ei ole,» räägib ema.

Isa täiendab: «See muutub ajapikku. Kui täna on üks ravim, siis homme võib juba midagi muud vaja olla.»

Eisile antakse praegu iga päev kaht põhiravimit ja kolmas, kange ravim on äärmise vajaduse korral.

«Põhimõtteliselt küll,» noogutab ema, et lapse haigus on elu lõpuni. «Ühe välismaise uuringu järgi üks laps kaheksast tervenes kaheksa-aastaselt, üks laps läks sama uuringu käigus kahjuks taevariiki. Kõik need lood on täiesti erinevad. Füüsiline mahajäämus on kõikidel sarnase haigusega lastel. Kohati ka vaimne mahajäämus.»

Pärast lapsega juhtunut uuriti põhjalikult ka Merilini ja Taavit, neilt aga midagi ei leitud. Miks laps haigestus, polegi vanemate sõnul täpselt üheselt selge. «Keegi ei tea öelda, millal geenimutatsioon tekkis,» ütleb ema.

«Sünnitus Valga haiglas läks väga hästi, kõik oli väga tore ja ilus,» lisab ta. Kuid üks asi närib tal hinge, kui tagantjärele vaadata: «Eisi oli paarikuune. Vahepeal ärkas ta nutuga, oli nagu kange kera. Ei osanud kohe reageerida, et aru saada, mis on. See oli selline eriline nutt. Võtsin ta kätte, ta oli nagu reaalselt kivi. Ei osanud kohe midagi arvata, et mis ohumärk on, mis võib viga olla. Ja siis läks üle. Aga mida ma üldse varem teadsin epilepsiast? Mitte midagi.»

Tugiisikut on väga vaja

Perel tuleb sageli käia Tartus: küll Eisit ujutamas, küll füsioteraapias.

«Rehabilitatsiooniplaan on meil tehtud ja esimene eesmärk ongi see, et Eisi hakkaks pead hoidma. Kolmapäeviti käime Tartus füsioteraapias, kuid iga kord see kahjuks ei õnnestu. Kui tal on krambid ja öö otsa pole magada saanud, on ta väga väsinud ning anname teada, et kahjuks midagi välja ei tule. Teinekord, kui oleme kohale jõudnud, selgub alles kohapeal, et pärast tunniajast sõitu on ta nii väsinud ning teraapiast midagi välja ei tule. Ja nõnda sõidamegi lihtsalt koju tagasi,» räägib Merilin.

Vahepeal on nii, et peaaegu kogu päeva ta hooti väriseb. On ärevuses, karjub ja röögib, ütles Eisi ema Merlin Saksniit.

«Ujumine sobib talle kõige paremini. Ta rahuneb siis kohe maha. See on talle väga mõnus,» teab Taavi.

Kui ema-isa kodus last vannitavad, siis üks hoiab pead, teine peseb – üksi on raske toimetada. «Ka kõige lihtsamad asjad, näiteks hammaste pesemine, on teinekord väga rasked. Tal on kikud ilusti suus, aga ta ei tee suud lahti – sellepärast, et krambitab,» kõneleb ema.

Kas Eisi saab kunagi ka lasteaeda minna? «Lasteaed oleks talle väga hea. Saaks teiste laste juurde. Ta ju näeb, kuuleb, tunnetab. Kui saab koos teiste lastega olla – äkki see aitab,» ütleb Merilin.

Kahe peale üle saja lapse

Võimaliku lasteaeda minekuga on üks suur aga.

«Lasteaeda saaks ta, kui hakkaks pead kandma, ise kõndima, istuma ning tal oleks tugiisik kõrval,» lausub ema. «Praegu ta neid asju ei tee ning tugiisikut pole ka kahjuks õnnestunud leida. Aga meil oleks väga-väga vaja tugiisikut.»

Noortel lapsevanematel Merilinil ja Taavil on kahe peale kokku, nagu nad ise ütlevad, üle saja lapse. «Nii on jah,» muigab pereisa, vastates kuidas-palun-küsimusele.

Noor naine on Tõrvas lasteaiaõpetaja, kelle nelja-viieaastaste rühmas on 21 last. Ning noor isa on Tõrva valla koolides-lasteaedades robootikaringi juhendaja. Tema ringides on umbkaudu sada last, kellest nii mõnigi kutsub teda robootikaonuks.

Kuidas te ise vastu peate? «Midagi pole teha,» ütleb isa. Lihtsalt peab toime tulema ja hakkama saama.

Aitame üheskoos Eisit ja tema peret

MTÜ Usun Headusesse kutsub ühiselt toetama pisikest Eisit.

Jõuluajal on armas komme mõelda ka ligimese abistamisele ja sel aastal vajab abi Eisi. Noor pere teeb, mida suudab, ja nii hästi, kui suudab, kuid vajab hädasti ühtehoidva Tõrva valla kogukonna tuge.

Eisit ja tema vanemaid saab toetada heategevuskontserdil «Usun inimeste headusesse» 15. detsembril kell 16 Tõrva kirik-kammersaalis.

Peaesinejad on Laikrete perebänd ning Gerda Nurmeots koos Kristjan Tamošiunasega.

Piletid on müügil keskväljaku lillesalongis (Ülle lillepoes) ja Kristiina stuudios. Piletihind 8 eurot õpilastele, 15 eurot tavapilet.

Kes ei saa kontserdile tulla, saab toetada ka nõnda: MTÜ Usun Headusesse a/a EE362200221053835179, selgitus – Eisi toetuseks. MTÜ Usun Headusesse on kantud tulumaksuvabastusega MTÜde nimekirja.

Elu on imeline kingitus ja aitame noort peret, et kergendada nende võitlust elu keerdkäikudega.

ALLIKAS: MTÜ Usun Headusesse