LUGU AASTAST 2020 ⟩ Väikese Juss-Mathiase rasked võitlused

Isa Juhan ja ema Carina, Juss-Mathias ja Adeele-Amelia. Jõulud veedavad nad ühiselt kodus. Foto: Anett Hallap

• Juss-Mathiasel diagnoositi 2017. aasta kevadel seljaaju läbilõike sündroom
• Ta jäi kaelast allapoole halvatuks pärast liiklusõnnetust
• Pere loodab, et kunagi saab lahti aparaadist, mis poja eest hingab
• Ema: meil ei ole valikut, me peame jõudma ja hakkama saama

Neljane Juss-Mathias on oma kodus seisulaual, ortoosid ümber käte ja jalgade, kõri kaudu voolik hingamisaparaadiga ühendatud. Ta naeratab kavalalt. «Üllatusmuna,» sosistab ta vastuseks küsimusele, mida jõuluvanalt kõige rohkem soovib. «Väikest. Eriti väikest,» lisab ta veelgi vaiksemalt, et tema suurt üllatusmuna ei taha.

Seda öelnud, mängib ta seisulaual olles pisikese mudelautoga edasi. Siis võtab kollase pliiatsi ja püüab pilti värvida.

Koos ema Carina, isa Juhani ning kuueaastase õe Adeele-Ameliaga Põlva külje all Himmastes elaval Juss-Mathiasel diagnoositi 2017. aasta kevadel seljaaju läbilõike sündroom.

«Diagnoosi juurde on sulgudesse kirjutatud, et täpsustamata. Ma küll ei tea, mida see tähendab: mis on veel täpsemalt täpsustamata ja miks. Tal on paljude asjadega raviinfos nii kirjas, et täpsustamata,» räägib poisi ema.

Kuidas neil tegelikult läinud on? «Enam-vähem normaalselt,» ütleb pereema. Hiljuti oli poisil taas kopsupõletik. «Eelmisel kuul tehti uus kopsuröntgen, mis kahjuks näitas, et Jussi vasak kops on ikka halvas seisus – korra on tal see juba nii-öelda sisse kukkunud. Saime ravi peale. Järgmine arstiaeg on jaanuaris.»

Hingamisaparaadi küljes

Kuu algul sai Juss-Mathias lahti gastrostoomist ehk kunstlikult rajatud ühendusteest maost kõhuseinale – teisisõnu nii-öelda toidunööbist kõhu peal. Enne seda oli vaja käia paljudel uuringutel, et arstid saaksid olla kindlad: laps on võimeline ise sööma.

«Tegelikult sööb ta juba ammu ise ja täiesti tavapärast toitu. Spetsiaalset lisatoitu pole pea kaks aastat saanud,» selgitab ema.

Tal on hea meel, et uuele aastale saab vastu minna nõnda, et lapsel on üks toru vähem. Teine voolik – hingamisaparaadi oma – on poisi küljes jätkuvalt, ööpäev läbi. Pere loodab, et tulevikus saab lahti ka aparaadist, mis poja eest hingab.

Millal see juhtuda võiks ja ka see, millal Juss-Mathias ise kõndima hakkab, on perele praegu suhteliselt tume maa.

Pere loodab, et tulevikus saab lahti aparaadist, mis poja eest hingab.

Küsimusele, mida arstid paranemise kohta öelnud on, vastab pereema Carina: «Kevadel saime Tartu Ülikooli kliinikumis uue raviarsti. Neuroloogi, kes meid ka kuulab ning kellega oleme väga rahul ning kellega kõik sujub kenasti. Jaanuaris tulevad uued uuringud. Mõni arst on öelnud, et saame poisi liikuma – aga pikk tee on veel minna. Meil käis üks Venemaa arst, kes oli üllatunud: uuringupilt on üks, aga laps ise on hoopis teine. Teisisõnu: laps on paremas seisus, kui uuring näitab. Käed ja jalad tal mingil määral liiguvad. Üks kehapool on natuke tugevam kui teine.» Juss-Mathiasel üks käsi natuke liigub. Sestap saab ta veidi ka joonistada, värvida. See meeldib talle väga.

«Ei jõua enam,» ütleb ta äkki, kui on kümmekond minutit värvinud. Ja mängib seejärel taas mudelautoga.

Ema sõnul on pojal ealine areng. Laps räägib lähedastega palju ja jutud saavad räägitud. Võõrastega aga mitte nii väga, pelgab algul – lihtsalt harjumine võtab aega.

Juss-Mathias: kõik mängivad minuga

Talle meeldib väga värskes õhus olla. Kui õue saab, tuppa tagasi väga ei kipugi. «Oleme käinud temaga ka rabas, kinos ja mängumaal pallimeres,» räägib ema. «Käisime suvel ka järves sulistamas, aga seal talle ei meeldinud. Kuigi vannis meeldib tal väga olla.»

Seda kuulnud, raputab Juss-Mathias tasakesi pead ja poetab siis: «Järves üldse ei meeldinud.»

Kui poiss teiste lastega kokku saab – paljud ema sõbrannad on ka lapsevanemad –, jätkub mängulusti kauemaks. Kõigil on hea meel. «Kõik mängivad minuga,» rõõmustab Juss-Mathias.

Lasteaeda paraku võimalik minna ei ole. «Tal on kopsud kõige nõrgemad organid. Nii kaua, kui tal hingamisaparaat on, varianti lasteaeda minna ei ole. Raviarst ei luba,» ütleb lapse ema.

Ema, tütar ja poeg õnnetuses

Juss-Mathias jäi kaelast allapoole halvatuks päev enne seda, kui sai aasta ja ühekuuseks. Ta oli just kõndima õppinud.

Oli 2017. aasta 9. mai hommik, kui juhtus õnnetus. Pereema Carina oli öösel tööl, poeg ja tütar olid Põlva lähedal vanaema juures. Ta läks lastele järele. Lapsed autosse, turvatoolidesse istuma nii nagu peab ja algas sõit. Kuid koju nad sel hommikul ei jõudnudki. Põlva külje all Rosma külas sõitis tema juhitud Volkswagen Passat teelt välja ning põrkas vastu betoonist teetruupi. Kokkupõrke tagajärjel paiskus auto maanteekraavist kõrvalteele ning maandus ratastele.

Kiirabi viis ema ja poja Tartu Ülikooli kliinikumi, tütar viidi esialgu Põlva haiglasse, pärast viidi ka tema Tartusse. Tüdruk vigastusi ei saanud. Kõige rohkem sai viga poiss. «Vist saigi saatuslikuks see, et pisike laps ja pea on raske. Nõks ette ja taha...» jätab ema lause lõpetamata.

«Meil ei ole valikut. Ei saa kunagi öelda, et enam ei jõua. Peame jõudma ja peame hakkama saama. Elu on nii raske, kui raskeks selle ise elad,» rääkis Juss-Mathiase ema Carina.

Ise ta väga täpselt juhtunut ei mäleta. «Mulle on see tume auk. Nägin liiklusmärki ja järgmine hetk olin selle märgi kõrval. Kui silmad lahti tegin, auto suitses. Kõigepealt tõstsin tüdruku välja. Siis ei saanud veel arugi, et mul endal käsi katki on. Kui Jussi lõpuks välja võtsin, siis taipasin: mu käsi enam ei toimi. Haiglas pandi plaadid käevarre sisse.»

Ja meenutab: «Tõstsin Jussi autost välja. Võib-olla tegin sellega talle ise rohkem liiga – seda ei tea tõesti enam mitte keegi öelda. Aga kui sul on valida, kas auto läheb põlema ja sul on lapsed seal sees või võtad nad sealt välja, on ju selge, et iga vanem päästab sel juhul lapsed autost välja.»

Üks mees juhtus olema õigel ajal õiges kohas ja asus Juss-Mathiast elustama. «Seda ei tea keegi, kas tekitasime lapsele lisavigastusi või mitte.» Teine mööduja kutsus kiirabi välja. «Kui Juss-Mathias ei oleks kohe kohapeal abi saanud, siis teda vist enam ilmselt ei oleks.»

Ei istu nelja seina vahel

Mis annab perele jõudu vastu pidada?

«Meil pole valikut. Ei saa öelda, et enam ei jõua. Peame jõudma ja hakkama saama. Elu on nii raske, kui raskeks selle elad,» räägib Carina.

Ja jätkab: «Kui oma uues olukorras olime, siis oli valida: kas halame iga päev, kui raske elu on, või võtame elult kõike seda, mida võtta annab ja mida elu pakub. Otsustasime viimase kasuks.»

Nad ei istu Juss-Mathiasega kodus nelja seina vahel. «Elame tavalist elu – nii tavalist, kui võimalik on. Elus lihtsalt juhtub selliseid asju. Elu lihtsalt on selline, seda ei saa muuta. Tuleb edasi minna.»

Ema vaatab seisulaual tasa ja targu askeldavat Juss-Mathiast ning ütleb: «Õnneks ta on ise hästi rõõmsameelne ja aktiivne.»

Ema: peab võitlema, et abi saada

Juss-Mathias jäi kaelast allapoole halvatuks pärast liiklusõnnetust 2017. aastal. Hingamisaparaadiga on ta ühendatud ööpäev läbi. Foto: Anett Hallap

Juss-Mathiase ema Carina ei mõista, miks peavad erivajadustega lapse vanemad nii palju kannatama ja nii suurt kadalippu läbima, et abi saada.

Ta räägib: «Pärast õnnetust lapsega olime täiesti uues olukorras ja nõutud. Võin öelda, et Eesti süsteem lonkab selle koha pealt. Väga tõsiselt lonkab. Sa pead ise kogu aeg võitlema oma lapse eest ja selle eest, mida lapsel vaja on ning kust mida saada ja mida selleks tegema peab, et abi saada.

Tegelikult see ei peaks nii olema. See asi on nii keeruliseks tehtud. Pean kogu aeg tõestama, kas tal on ikka ühte või teist abivahendit vaja või milleks seda täpselt vaja on, mida ta teeb sellega ja nii edasi. See on hullumeelne paberitega mässamine.»